Bugüne kadar sadece 9 kişide görüldü...
8 yaşındaki Amerikalı Alex Gentile, dünyada bugüne kadar sadece 9 kişide görülen XLPDR sendromundan müstarip.
Bu sendrom nedeniyle ömrünü gölgede geçiriyor; arkadaşlarıyla gündüz gözüyle oynayamıyor.
Hastalık teşhisi 3 yaşında konulan Alex’in korneasında da ülser bulunuyor.
Işığa aşırı hassas olan, bedeni vücut ısısını ayarlayamayan Alex, terleyemiyor, yanık acısını hissetmiyor. Hastalığının tedavisi yok.