Fmf Hastasından Sağlık Bakanlığına Çağrı

– İzmir’de tıp literatüründe Familial Mediterranean Fever (FMF) adı ile tanınan “Ailevi Akdeniz Ateşi” hastalığı ile mücadele eden Osman Elmas, Sağlık Bakanlığı'na FMF hastalarının koşullarının iyileştirilmesi yönünde çalışmaların yapılması çağrısında bulundu.

Evli ve 2 çocuk sahibi olan 41 yaşındaki Osman Elmas, 10 yıldır “Ailevi Akdeniz Ateşi” hastalığı ile mücadele ediyor. Bir yandan hastalıkla mücadele eden Elmas, bir yandan da pozitif enerjisi ile hastalığın tanınırlığının ve bilinirliğinin artırılması yönünde gerçekleştirilen her faaliyetin içinde aktif görev alıyor. Kendisi ile aynı kaderi paylaşan 3 bin 500 FMF hastasını bir sosyal paylaşım sitesinde buluşturan Elmas, hastalığın tanınırlığını, bilinirliğini arttırmak, teşhis ve tanısı konulan hastalara hastalık hakkında bilgilendirmede bulunmak, hastaları bilinçli hale getirmek, hastalıkla ilgili hastane ve doktor konusunda doğru yönlendirmelerde bulunmak için boş zamanlarının neredeyse tamamını bu yönde çalışmalar yaparak değerlendiriyor. Yüksek ateş, karın ağrısı, karın zarı iltihabı, akciğer zarı iltihabı, eklem iltihabı, kalp zarı iltihabı, deride ve eklemlerin üzerinde kızarıklık, şişme ve deri döküntüsü, baş ağrısı, çok nadir olarak görülen beyin zarı iltihaplanması gibi ciddi belirtiler ile ortaya çıktıktan sonra tedavi veya teşhis edilemediğinde de genellikle böbreklerde ve diğer organlarda hasara ya da tamamen organ kaybına neden olan FMF hastalığının sosyal hayatta neden olduğu sorunlara destek, yardım ve çözüm bulmak adına sosyal paylaşım sitesi ortamında kurulan FMF grubunda tüm hastaların ve yakınlarının bir araya geldiğini anlatan Elmas, "Hastalığımızı tanıtmak ve hastalarımızın içinde bulundukları hastalık psikolojisinden onları uzaklaştırmak adına net üzerinden yayın yapabilen FMF Radyosu’nu kurarak yayınlarımıza başladık. Bunun yanı sıra hastalıkla ilgili basında yer alan haberleri, yapılan program ve toplantılarımızı yayınlamak üzere yine hastalığımızın ismini taşıyan TV’mizi kurup, yayın yapar hale getirdik. Toplumu bilinçlendirmek ve hastalığımıza dikkat çekmek için afiş çalışmalarımız mevcuttur" diye konuştu.

Türkiye’de her ne kadar hasta sayısı az olduğu düşünülse de yapılan akademik çalışmalarda her beş kişiden birinin FMF hastalığı taşıyıcısı olduğu yönünde bilimsel kanıtların ortaya çıktığını söyleyen Elmas, "Bunun yanı sıra hastalığın artmasında birinci etken akraba evlilikleri ve bireylerin hastalığı taşıdığının farkında olmayışı, hasta-taşıyıcı bireylerin artmasına, dolayısıyla hasta sayısında yükselişe sebep olmaktadır" dedi.

Uzun süre ayakta kalmanın, soğuk, aşırı fiziksel aktivite, stres ve aşırı kas gücü gerektiren faaliyetlerin FMF hastalığında atağa neden olup tetiklediğine dikkat çeken Elmas, bu nedenle FMF hastalarının çalışma koşullarının düzenli olması gerektiğini söyledi. Elmas, sözlerini şöyle sürdürdü:

"Örneğin askerlik erkek FMF hastaları için zorlu bir dönemdir. Bu dönem için Genelkurmay’ın mevcut yaklaşımı atağı sık gelenlerin muaf tutulması şeklindedir. Fakat askere alım aşamasında uygulanan prosedürde sıkıntılar mevcuttur. Örneğin, askere alınacak FMF hastasının üniversitelerden almış olduğu raporların kabul görmemesi, düzenli ilaç almak zorunda olan kritik durumdaki bu hastaların ilacının bıraktırılması ve atağın gelmesinin beklenmesi istenmeyen durumların meydana gelmesine sebebiyet vermektedir. Bu sürecin sonunda hastada ek tedavi gerektiren durumlar ortaya çıkabilmektedir ya da bu prosedürler sebebiyle organlarda kalıcı hasarlar oluşabilmektedir. Böyle hastalar mevcuttur. Bazı kadın ve erkek FMF hastalarında ise FMF ataklarına bağlı gelişebilen kısırlık söz konusu olabilmektedir. Öğrencilerde FMF hastalarında yaşanan sık ataklar okulda devamlılık açıcından, fiziksel aktivite gerektiren derslerde ise başarılı olamama yönünden sorun yaratmaktadır. FMF hastalarında vücuttaki yıpranma normal bireylere göre daha hızlıdır. Bu durumu hastalıkta yaşanan ataklar, kullanılan ilaçlar, çalışma koşulları etkilemektedir."

SAĞLIK BAKANLIĞI'NA ÇAĞRI

FMF hastalığının fiziki rahatsızlığın yanı sıra hastaneye geliş gidiş, muayene masrafı gibi ciddi ekonomik yüke neden olmasından da yakınan Elmas, Sağlık Bakanlığı'na "İşten çıkarılma veya işe yerleştirilme konusunda bu hastalara kanun ve yönetmeliklerle yardımcı olunması, hastalık özelliklerine göre işe yerleştirilmesi, FMF tanı ve takip merkezleri kurularak hastaların doktora ulaşımının kolaylaştırılması, okul yaşamı konusunda öğrencilerin devamsızlık gün hakkının 45 günden daha fazlaya uzatılması, hastalığı ağır veya sakatlık durumunda olan kişilerin üniversite veya eğitim araştırma hastaneleri gibi ileri basamak sağlık merkezlerine çevre illerden sevkin kolaylaştırılması, sık doktora başvurması gereken ve üniversite merkezlerine başvuracak hastaların muayene kesintilerinin yıllık maksimum bir ücrete kadar olması ve hastalığın ataklarının bazı nedenlerden dolayı tetiklendiğinden hastalığın ataklarının tetiklenmeyeceği koşullarda (sıcak ortam, oturarak çalışma gibi) çalışma koşullarının iyileştirilmesi yönünde çalışmaların yapılması" çağrısında bulundu.

Kaynak: DHA