Galatasaray Meydanı'ndan seslendiler !

Amerika Birleşik Devletleri'nde 2016 yılında SMA hastaların kullanımına sunulan ilacın Türkiye'ye de getirilmesini isteyen SMA hasta yakınları, Galatasaray Meydanı'nda eylem yaptı. "SMA ilacımızı istiyoruz" yazılı tişörtler giyen hasta yakınları adına basın açıklamasını SMA hastası oğlu olan Özgün Meriç okudu.

"SMA ÖLÜMCÜL VE SÜREKLİ İLERLEYEN BİR KAS HASTALIĞIDIR"

Meriç, "Biz günaşırı çocuklarını toprağa veren SMA aileleriyiz. SMA ölümcül ve sürekli ilerleyen bir kas hastalığıdır. Bu hastalığa yakalananların yüzde 80'i 2 yaşını görmeden vefat etmektedir. SMA öyle bir hastalıktır ki, yürüyemezler, oturamazlar, başlarını çeviremezler, ağlayamazlar, gülemezler ve hatta destek cihazı olmadan nefes bile alamazlar. Çikolatanın tadı nedir hiç bilmezler. Şimdiye kadar dermansız bir dert olan SMA hastalığı ile aileler sessiz sedasız, gürültüsüz patırtısız, sizlerin hayal bile edemeyeceği en ağır şartlarda tek başlarına mücadele ettiler. Ancak bu hastalığın artık bir tedavisi var. ABD'de klinik çalışmalarını tamamlamış, 2016 yılında FDA tarafından onaylanmış bir ilaç var. Yaklaşık 6 aydır biz SMA aileleri bu ilaca ulaşmak için can havliyle çırpınıp duruyoruz. Bu uğurda çalmadığımız kapı, görüşmediğimiz yetkili, yalvarmadığımız doktor kalmadı. Sürekli bizi oyaladılar. Son 2 ayda 13 evladımızı toprağa verdik. Yüzlercesi de sırada ölümlerini bekliyorlar. Basında ilaç fiyatı ve hasta sayısı speküle edilirken, son eklenen ülkelerle birlikte dünyada 18 ülke bedelsiz olarak, hiçbir ayırım yapılmaksızın, tüm acil hastalarına bu ilacı ulaştırdı. Peki nasıl ulaştırdı ? Aylar öncesinden yaptıkları klinik altyapı çalışmalarını tamamlayıp Erken Erişim Programı'na dahil olarak. Biz neden olamadık? Oysa ülkemiz bu ilacın faz çalışmalarına katılmış olmasına rağmen. 28 Şubat 2017'de güncellenen Erken Erişim Programı aktif ülkeler listesinde Slovenya , Polonya gibi 8 yeni ülke eklenmişken Türkiye bu listede hala yok. Biz neden klinik altyapı çalışmalarımızı tamamlayamadık, neden bir arşın yol kat edemedik ? Bu ülkelerin çocukları yaşamayı hak ederken bizim çocuklar neden ölüm sırasındalar. Kısaca her anne baba gibi biz çocuklarımızı yaşatmak istiyoruz, hiçbir bahane, oyalama ve geçiştirmeyi kabul etmiyoruz. Lütfen empati yapınız; Ölmek üzere olan çocuğunuzu yaşatmak için bir ihtimaliniz olsa idi, acaba neler yapardınız ? Herşeyi yapardınız değil mi ? İşte aynen öyle, biz de her şeyi yapacağız" dedi.

HASTA YAKINLARI İLACIN TÜRKİYE'YE GETİRİLMESİNİ İSTİYOR

SMA ilacının Türkiye'ye getirilmesini isteyen SMA hasta yakını "Bu ilaç ABD'de kullanıma sunuldu. Erken Erişim Programı ile 18 ülkede de acil hastalara ulaştırılıyor. Burada ilaç firmasının tek şartı temiz hijyen klinik ortamının sağlanması.Biz 5 aydır uğraşmamıza rağmen neden hala klinik ortam sağlanmıyor? Her geçen gün çocuklarımız ölüyor. Biz daha bekleyemeyeceğiz.İlaç bize gelmeyecekse bizi ilaca götürün. Lütfen bize çare olun" diye konuştu.

SMA NEDİR?

SMA Türkiye'de bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu, dünyada ve ülkemizde pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden oluyor. Çocukluk döneminde kendini göstermeye başlayan bu hastalık, omurilikteki ön boynuz denilen bir bölgedeki hareket siniri hücreleri etkiliyor. Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık. 3 evrede görülen SMA hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar görülüyor.

DHA