SMA hastalarına ve ailelerine müjdeli haber

SMA hastalarına ve ailelerine müjdeli haber
Güncelleme:

Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Mehmet Müezzinoğlu "SMA Tip-1 hastalığı ilacını geri ödeme kapsamına alıyoruz" dedi.

Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Mehmet Müezzinoğlu, NTV canlı yayınında gündeme ilişkin değerlendirmelerde bulundu.

Müezzinoğlu’nun açıklamalarından öne çıkan başlıklar şöyle:

Normal doğumların on binde birince SMA’lı doğum riski var. Her yıl 1.3 milyon anne doğum yapıyor. Gönlümüz ister 1.5 milyonlarda olsun. 1.3 milyon doğumda 130 SMA’lı çocuğumuzun olma ihtimali var. Her yıl SMA’lı 130 çocuğumuzun tedavisini yapıyoruz. İlk 6 ayda tedavinin faydalı olduğu yönünde kanaat var. İlk 6 ayda tedavinin faydalı olduğu yönünde karar var.

"TİP-1 HASTALIĞI İLAÇLARINI GERİ ÖDEMEYE ALUIYORUZ”

Şu anda 164 SMA’lı hastamızın Tip-1 hastalığı ilaçlarını geri ödemeye alıyoruz. Şu anda 34’ünü geri ödemeye aldık, 128’i incelemede. Bugün için dünyada geri ödemeye SMA’lı hastaların tamamını geri ödemeye alan bir ülke yok. Çünkü çok ağır bir maliyeti var. Fayda varsa maliyeti tartışmayız. Tedaviden yararı kararını bilim kurulları verecek. Sağlık Bakanlığı’nın belirlediği kriterler tedaviye uygun görülen vakaların tamamını geri ödemeye alıyoruz.”

İLGİLİ HABER Son dakika... SMA hastaları için bakanlık devreye girdi!HAVUZ FACİASI

“Çok acı bir tablo. Bayram arifesinde 5 vatandaşımızı havuzda kaybettik” ifadesini kullanan Müezzinoğlu şunları kaydetti:

“Tamamen ihmal, tedbirsizlik ve denetimsizlik. Hadiseyi yalnız denetime bırakırsak azaltılsak bile arzu ettiğimiz rakamları yakalayamayız. Trafik kazalarında da onlarca yüzlerce vatandaşımızı kaybediyoruz. Burada kültürümüzde bir sorun var. Kendimizi değerli gören bir anlayışımız yok. Biraz tedbiri ihmal eden bir yapımız var. İşveren kendi işinde yapıyor, çalışan kendi işinde yapıyor. Beşeri sermayemizin ciddi bir yetersizliği var. Kültürel bir dönüşüme ihtiyacımız var.

İLGİLİ HABER Tüm Türkiye'nin seferber olduğu SMA hastası Ece zamanla yarışıyorTüm kesimlerimiz duyarlılıkta kendisine düşeni iyi yapmazsa arzu ettiğimiz rakamları bulmakta zorlanırız. Burada önemli olan çok yönlü duyarlılığı gündemde tutmak. En büyük denetimi toplumun kendisi yapar. Bu konuda vatandaşlarımızdan destek istiyoruz. En ufak bir tereddütleri olduğunda alo 176’dan bize ulaşabilirler.”

“ÖZEL SEKTÖRDE 1 MİLYONU AŞTIK”

“Bugün Türkiye’nin en temel sorunlarından biri kayıtdışılık. Bir puanlık bir kayıtdışılığın bizim bakanlığa maliyeti 2 milyar lira. Yüzlerce binlerce mağduriyet var burada. Haklarını aramaya başladıklarında ben işsiz kalırım korkusu ortadan kalkar. İŞKUR olarak bu nedenle işimi kaybettim diyen herkesin yanında olur.

Yılbaşından bu yana istihdam seferberliğinde, bunu burada ilk kez söylüyorum, özel sektör 1 milyon istihdamı aştı. Toplamda da 1.3 milyon istihdamı aştık. Burada ben işsiz kalırım diye korkmaya gerek yok. Gerekirse işini kaybetme pahasına hakkını arayacak. Biz ona yeni bir iş bulma ve mevcut işini devam ettirme yönünde gerekeni yaparız. Bizim istihdamın lokomotifi özel sektör. 13 milyon çalışanımız var, kamuda 3 milyon çalışanımız var. Bayramdan sonra hükümetimize ve Sayın Cumhurbaşkanımıza sunacağımız eylem planı ile genç işsizliği azaltacağız. Genç, engelli ve kadın istihdamında yeni eylem planımızı açıklayacağız. Kamuda ise bu yıl 60 binlik istihdamı Maliye ile planlayacağız. Genç girişimci olmaları için gerekli desteği vereceğiz. Kadın istihdamına da pozitif desteklerin eylem planını 15-20 gün içerisinde paylaşacağız. Engelli vatandaşlarımız için olanı da paylaşacağız. Gençlerimiz üretime hazır olsun. Türkiye orta gelir tuzağından 1 milyonla ifade ettiğimiz gençlerimizi üretime katmamızla aşabiliriz. İstihdam sayısı her yıl 1 milyon artmalı.”

Seçiniz...