Sağlık Bakanlığı’nın ''SMA'' müjdesi yalanlandı

Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı, Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastalığı tedavisinde kullanılan ilaçların, 'Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu İlaçların Kişisel Tedavide Kullanılmalarını Değerlendirme Komisyonu' tarafından verileceğini, ilaca devam için test sonuçlarının uygun olması zorunluluğunun kaldırıldığını duyurdu.

CHP Ankara Milletvekili ve eczacı Gamze Taşçıer, Sağlık Bakanlığı tarafından yapılan SMA hastalarına yönelik açıklamayı yalanladı. Gen tedavisiyle ilgili bir gelişme olmadığını söyleyen Taşçıer, sadece Nusinersen etken maddeli ilaçtaki devam kriterlerinin kalktığını ifade etti.

BAKAN BİLGİN’DEN AÇIKLAMA

Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Vedat Bilgin, Resmi Gazete’de yayımlanan, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığına ilişkin düzenlemelerin de yer aldığı ‘Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ’e ilişkin Twitter’daki hesabından açıklama yaptı. Bakan Bilgin, “Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliği'nde yapılan düzenleme ile SMA hastalığının tedavisinde kullanılan ithal ilaca erişim kolaylaştırıldı. Hastalığın başlangıç tedavisi sonrasında, tedaviye devam edilip edilmeyeceğine yönelik kriterler çeşitli testlerle belirleniyordu. Hastaların ve yakınlarının söz konusu testlerin uygulanması sürecinde yaşadığı zorluk ve mağduriyetleri önlemek amacıyla ilaca devam etmek için bu test sonuçlarının uygun olması zorunluluğu kaldırılmıştır. Böylece çok daha fazla SMA hastası tedaviden faydalanabilecektir” dedi.(DHA)

“GEN TEDAVİSİYLE İLGİLİ BİR GELİŞME YOK”

Gamze Taşçıer, Twitter hesabından “SMA hastalarının ilaçlarını SGK karşılayacak’ başlığıyla gördüğünüz haberler maalesef DOĞRU DEĞİL.” notuyla bir paylaşım yaptı.

Sağlık Bakanlığı’nın ilaçlardaki devam kriterlerinin kaldırılması yönündeki çağrının yıllardır yapıldığını vurgulayarak şu ifadeleri kullandı:

“Sadece hali hazırda karşılanan Nusinersen etken maddeli ilacın devam kriterleri kalktı. Asıl beklenen ve Türkiye’de karşılanmayan gen tedavisiyle ilgili bir gelişme yine yok. Nusinersen etken maddeli ilaçta devam kriterlerinin kalkması olumlu ve yıllardır çağrısını yaptığımız bir talepti. TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu olarak da raporumuzda bu çağrıyı yapmıştık. Keskin şartlar nedeniyle çocukların tedavileri yarıda kesiliyordu, bu sorun çözüldü. Ancak SMA’lı çocuğu olan ailelerin dört gözle beklediği ve yardım kampanyalarıyla ulaşmaya çalıştıkları gen tedavisi ile ilgili bir gelişme yok.

“TALEPLER KIRINTI BOYUTUNDA KARŞILANIYOR”

Hatırlarsanız Sağlık Bakanı bu tedaviye ulaşmak isteyen aileleri adeta terörize ederek ilaç kartellerinin sesi olmakla suçlamıştı.Keza ailelerin tek beklentisi ilaç da değil. Bu sürecin bir yarısı tedavi ise diğer yarısı da destek ve bakımdır. Solunum  ve öksürük başta olmak üzere medikal cihazlara erişim, ulaşım, ailelere verilmesi gereken destekler gibi çok sayıda atılması gereken adım var. SMA’lı çocuklar ve ailelerinin talepleri, sosyal devlet ilkesinin bir gereği olarak zaten karşılanmak zorunda olmakla birlikte, biraz olsun vicdan sahibi olan kimsenin bu konuda ayak diretmemesi gerekir. Ancak maalesef yıllardır haklı talepler kırıntı boyutunda karşılanıyor!”

NE OLMUŞTU?

Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ Resmi Gazete’de yayımlandı. Tebliğde Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığına ilişkin düzenlemeler de bulundu.
Buna göre, SMA Tip-1 hastalığı tedavisinde kullanılan ilaçlar, çocuk nörolojisi uzman hekiminin yer aldığı ilk 4 uygulama için 3 ay süreli, sonraki uygulamalar için 4 ay süreli SGK tarafından belirlenen üçüncü basamak resmi sağlık kurumlarında düzenlenen sağlık kurulu raporuna istinaden “Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu İlaçların Kişisel Tedavide Kullanılmalarını Değerlendirme Komisyonu” tarafından verilecek “İlaç Kullanım Onayı” ile SGK’nin belirleyeceği üçüncü basamak resmi sağlık kurumlarında çocuk nörolojisi uzman hekimi tarafından her bir uygulama için ayrı ayrı reçete edilecek.

“İlaç Kullanım Onayı”nın ilk 4 uygulama için tek seferde ve sonraki her bir uygulama için ise ayrı ayrı verilmesi halinde SGK tarafından bedeli karşılanacak.

“Nusinersen Sodium” etken maddesini içeren ilacın, tescili yapılmış yenidoğan ve çocuk yoğun bakım servisi bulunan, bünyesinde çocuk nörolojisi uzmanının da yer aldığı, beslenme ve diyetetik ile fizik tedavi ve rehabilitasyon hizmetlerinin “multidisipliner” bir yaklaşımla sunulabileceği kurumca belirlenen üçüncü basamak resmi sağlık kurumlarında kullanılması halinde kurumca bedeli karşılanacak.